פרק 3
-"נעמה נשארת צמודה אלי!" הכרזתי, כאשר נפתחה לפנינו דלת העץ הכבדה והמעוטרת .
בסלון הענק ניצבה זוהרה עם הצוות שלה. המטפלים חייכו אלינו בחום. ניכר היה במחוות גופם כי הם משתדלים להקל עלינו את המבוכה והמתח הנלווים לכניסתנו.
כרמל, האחות התאומה של נעמה, חמקה פנימה בצעדים מהוססים אל הסלון הבוהמי החשוך, וממנו אל מרפסת שטופת אור המשקיפה על בתי האבן של המושבה.
זוהרה, אישה גדולה ובעלת נוכחות, בחנה אותי במבט משועשע וענתה בקלילות :
-"בוודאי שנעמה תישאר איתך. בימים הראשונים תכנסו כל המשפחה ביחד אל החדר".
ה- "חדר" היה חדר אטום מעל חדר האורחים הענקי, בקומה השלישית של הבית .
בקומה הראשונה ובה חצר מוקפת חומה, התגוררה זוהרה עם משפחתה. בקומה השנייה הוקצע חדר אירוח לילד המטופל ומשפחתו, שכלל מטבחון ומרפסת. ובקומה השלישית – עמד חדר הטיפולים המיתולוגי.
כדי להגיע אל החדר הסגור, היית צריך לעלות מהסלון במדרגות עץ שהובילו אל הקומה העליונה. שם נכנסת לתוך מסדרון אפלולי שבקצה שלו נמצאת דלת הכניסה אל החדר אך אם היית ממשיך, במקרה או במתוכנן להתקדם במסדרון, היית נוכח לגלות כי בהמשך מסתתרת נישה קטנה שהיושבים בה יכולים לצפות על המתרחש בחדר.
הכיסאות הצפופים בנקודה זו, שמשו את הצוות המתצפת – הפסיכולוג והתרפיסטים ולעיתים אף הוזמנו ההורים והאחים של הילד המטופל.
זוהרה, הכוהנת הגדולה של הבית, הייתה עולה גם היא לתצפיות, אך זאת אך ורק ברגעים קריטיים או חגיגיים .
בסמוך לכיסאות, עמד באופן קבוע קן ועליו מצלמה שצילמה ללא הפסקה את מה שקורה "בחדר הסגור" בזמן הטיפול.
החדר עצמו, תאם את כללי אופשן- בעל קירות בהירים, נוסך רוגע, ונטול גירויים פרט למדף הנמשך לאורך הקיר ועליו מונחים צבעי-ידיים, נרות ריחניים, צעיפי- משי שקופים ושאר פריטים מזמינים.
המדף – דינו להיות ממוקם כמובן מעל גובה הילד, אך משום מה היה גבוה אף להורים בעלי קומה סטנדרטית.
נושא הגובה היה משמעותי וגאוני בפשטותו – הילד ייראה מה יש על מדף, לא יוכל להגיע, וכשיחפוץ בדבר מה, יאלץ להצביע! (ילדים אוטיסטים אינם מצביעים( או במקרה העדיף יותר- יבקש מהמבוגר להוריד עבורו את מה שבחר מהמדף – והרי זוהי תכליתה של תקשורת בסיסית : היכולת לבקש סיוע.
נכנסנו כולנו אל החדר – מיכאל, אני, טליה- בתנו הבכורה שהייתה אז בת שמונה וכרמל – האחות התאומה של נעמה.
ישבתי עם נעמה בפינת החדר. נעמה רכנה מעלי, מניחה את ראשה על צווארי.
הייתה זו תנוחה שאפיינה את שתינו בשבועות האחרונים מאז החל האבחון. שתיים כגוף אחד בפוזיציה פאסיבית. הדוקות, נושמות ומזינות האחת את השנייה.
טליה – כרגיל מאז נולדו לה זוג אחיות תאומות, הרגישה צורך לקחת אחריות על המצב, ומיד יזמה משחק בכדור עם כרמל.
מיכאל ואני ידענו כי המראה הענקית המכסה את הקיר שלפנינו משמשת כמראה חד-כיוונית אשר מאחוריה יושב צוות המטפלים ומתבונן בנו. התנהלנו קפואים, נבוכים ופזורי דעת.
בשלב מסוים קראה זוהרה לי ולטליה לצאת מהחדר.
הפקדתי את נעמה בידיים של מיכאל ויצאתי עם טליה.
הייתה זו הקלה גדולה.
-"אני חושבת שהתבלבלתם בילדה" אמרה לי זוהרה, כאשר זימנה אותי לשיחה אישית לאחר ארוחת הצהריים. ישבנו בחדר האירוח, על מזרון מוקף כריות רקומות בסגנון הודי.
-"כרמל נראית במצב הרבה יותר קשה מנעמה. הא בודדה, אין לה קשר עין (אפיון אוטיסטי) והיא מנותקת מכם רגשית." זוהרה לקחה הפסקה, כדי לבחון את הבעת פניי והמשיכה :
-"האמת כשרואים עד כמה את מחוברת לנעמה ואיך את מזניחה את שתי הבנות האחרות שלך, שאחת מהן רק בת שמונה והשנייה עדיין תינוקת – זה קצת מפחיד."
המילים הקשות פצעו אותי. ידעתי שמאז האבחון אני מחוברת בכל נימיי לנעמה ושוקעת כל כולי רק בה.
-"מה את מנסה להגיד? שכרמל ילדה אוטיסטית?"
-" אנחנו חושבים שיש לה בעיית תקשורת רצינית. הצוות רוצה לבדוק את זה."
– "אין סיכויי." הגבתי "אתמול היא נפלה ובאה להראות לי את המכה שקיבלה ברגל ולקבל
נשיקה. זאת לא התנהגות של ילדה עם אוטיזם. נעמה לעולם לא הייתה מסוגלת לעשות זאת".
-"אני רוצה להראות לך משהו" אמרה והתרוממה בכבדות להכניס למכשיר הדי-וי-די את אחד הדיסקים בו הספיקו להנציח אותנו מאז בואנו.
על המסך היה נראה מיכאל יושב עם נעמה וכרמל בחדר הסגור. הבנתי שהסרט צולם לאחר שטליה ואני נקראנו לצאת מהחדר. נעמה וכרמל ישבו ליד השולחן כשהן אוכלות מעדן חלב. בשלב מסוים נעמה הפילה את הכפית והחלה לבכות. מיכאל הזדרז להתכופף, להרים את הכפית שנפלה ולהושיט אותה לבתו, אך נעמה שכבר הייתה בטרנס של בכי, אחזה בכפית שהוגשה לה וכשהיא מגבירה את עוצמת בכייה התיזה מהמעדן לכל עבר.
המצלמה התמקדה על פניו של מיכאל. בחוסר אונים התבונן בבתו וניסה לפייס אותה במילים רכות : "תאכלי מהמעדן מתוקה של אבא."
לפתע פיסת דף הוחדרה פנימה מבעד לחריץ התחתון של הדלת הנעולה.
זוהרה עצרה לרגע את הסרט :
-"שלחתי לו פתק שיקום מהשולחן וישאיר את הבנות לבדן." הסבירה ולחצה שוב על השלט.
עיניו של מיכאל קולטות את הפתק שהוכנס, הוא מתכופף להרימו ומיד פונה אל הבנות :
" חמודות תמשיכו לאכול, אבא הולך רגע לשירותים."
כשמיכאל פנה לכיוון חדר השירותים והאמבטיה הצמודים לחדר הסגור, היו עדיין הבנות בשלהן – כרמל מרוכזת במעדן ונעמה, ספק בוכה ספק "מיכננת" בצלילים מטרידים.
ואז קרה המפתיע מכל.
המצלמה התמקדה על נעמה, שנראתה בפעם הראשונה מזה זמן רב, מתבוננת סביב . . . בוחנת את החדר בעיניים חוקרות. כאשר הבינה כי אבא נבלע בחדר האמבטיה, חזרה לשולחן, אחזה היטב בכפית והחלה לאכול יפה כשהיא מרוכזת במעדן.
המצלמה התמקדה בפניה.
-"שימי לב עד כמה היא מודעת לסביבתה" העירה זוהרה.
הקטע הקצר הזה צמרר אותי. לא היה צורך ביותר מידי הסברים. בקשתי מזוהרה להריץ אותו פעם נוספת.
-"אז מה את אומרת?" שאלתי " הכל מניפולציה?"
-"מבחינתי הסרט הזה הוא בית ספר. אני פשוט יושבת ולומדת." השיבה.
-"זה לא להאמין! נעמה לא נראית כלל במצוקה." התלהבתי. "ראית איך היא חיפשה את מיכאל? איך היא פתאום נהנתה מהמעדן כשהוא לא בסביבתה?"
זוהרה נראתה מרוצה.
-"את לומדת מהר" אמרה באהדה.
משהו באווירה נרגע. תקווה גדולה שאולי נמצא פה איזו אמת חדשה. תקווה לצאת מהטירוף והסבל שחדרו כך בפתאומיות לחיינו.
-"אז מה עכשיו?" שאלתי.
-"הייתי רוצה שתלכו עם טליה ונעמה לנוח בבית ותשאירו פה למשך היום את כרמל. אנחנו רוצים קצת לצפות בה."
מיד הסכמתי. חשתי כי אמון גדול נבנה ביני לבין האישה הזרה הזאת.
-"חייבים לתת לה צ'אנס " חשבתי, בעודי צועדת במורד הרחוב אל הבית הקטן שהצוות העמיד לרשותנו.
-" היא מקסימה" הודיע זוהרה מעבר לקו. נשמתי לרווחה.
-"מזמן לא הייתה אצלנו ילדה שנהנית כך מאוכל". (בעיות אכילה ידועות אצל ילדים אוטיסטים).
"הייתם צריכים לראות אותה", המשיכה בחיבה "לפתע בזמן שאכלה, נשפכו לה המים מהכוס. סול שישבה מולה החלה לצחוק ולהתיז עליה מים, וכרמל כתגובה שפכה שוב מים כדי שסול תמשיך לשמוח. וכך ישבו להם שתיהן, סול וכרמל, מתיזות מים ומתגלגלות מצחוק. אך.. איזו ילדה… איזו ילדה…!"
הייתי מאושרת לשמוע את זוהרה מדברת כך על כרמל שלי. אפשר היה דרך הטלפון לחוש את הרוך והאהבה שלה לפעוטה שזה עתה כבשה את ליבה.
חיכיתי בקוצר רוח שיגיע הבוקר.
ניפגש עם הצוות ואבקש לראות את החומר שצילמו על כרמל. תהיה לי הוכחה רשמית שהכל בסדר אצלה.
חשתי מנצחת מבלי לדעת עד כמה עוד אתייסר.
עיניים חומות, כהות, ניבטו אלי מהמסך.
ילדה עצובה להחריד. כמו גור כלבלב שהלך לאיבוד.
תינוקת קטנטנה, בת שנה ושמונה חודשים התבוננה נכוחה אל הראי, אינה מודעת למצלמה הניצבת מעבר לקיר. הסתכלה קדימה היישר אל העדשה החושפת ומנציחה ללא רחם.
סול, אשר הרימה את כרמל והחזיקה בה מאחור, ניסתה לדובב את התינוקת העצובה :
-"מי שם במראה? איפה כרמל המתוקה?"
אך התינוקת הבוגרת, הביטה בפנים רציניות על עצמה ולא מצאה סיבה לחייך אל העולם.
התבוננתי בילדה שלי ונחרדתי. כל-כך הרבה בדידות הייתה שם.
"איפה הייתי?". בושה סמיכה צרבה בי ומשם צלילה מהירה לתוך נשייה של פחד:
-"ואם אני לא ראויה לה?
– היא שונאת אותי?
– האם זה בלתי הפיך?"
זוהרה שישבה לידי כמו קראה אותי :
-"יש לך מזל גדול שאת עולה על זה עכשיו. עוד כמה חודשים והיית מחמיצה את הילדה. זה היה יכול להיות מאוחר מידי.. ובמצבים כאלו הורים משלמים את החשבון ריבית דה ריבית כשהילד מתבגר."
– "אז מה לעשות?" שאלתי.
– "תשומת – לב. זה הכל" ענתה בפשטות.
מאותו היום גיליתי מחדש את ילדתי .
הייתי מושכת אותה אליי ומתרפקת עליה באהבה.
התינוקת הקטנה הבחינה בשינוי שחל באמה ובאינסטינקטים הבריאים שלה חינכה אותי מחדש.
כאשר נעמה הייתה בסביבה ואני הייתי מנסה לחבק את שתיהן יחדיו, הייתה מפנה לי עורף ומתרחקת.
מהר מאד למדתי לפנות זמן רק לי ולה. גם אם נעמה בוכה- שתחכה… עכשיו אמא עם כרמל.
הידיעה כי אני מחזירה אליי את התינוקת שלי, הייתה משכרת ומכאיבה כאחד.
מעתה בכל פעם שהייתה כורכת את זרועותיה הקטנות סביבי וצוחקת את הצחוק המתגלגל שלה , הייתי מאושרת, אך גם מבוהלת מעצם הידיעה עד כמה קרובה הייתי לאבד אותה.
******************
בשעות הבוקר הייתה נעמה מטופלת על ידי הצוות בחדר הסגור. מיכאל ואני למדנו מהם את כללי העבודה והתחלנו גם אנחנו להיכנס לעבוד עימה. אט, אט, התרגלנו לעובדה שיש בסביבה מצלמה ובסוף החוויה היינו מקבלים משוב מזוהרה או מישהו אחר מהצוות הבכיר המוסמך לכך.
טליה וכרמל בילו בשעות הבוקר עם שאר הצוות בבריכה, עבודות יצירה וטיולים כשלכל אחת מהן הציבה זוהרה מדריכה צעירה לשיחות- נפש והדרכה אישית.
בשעות אחה"צ נעמה הורשתה לצאת מהחדר הסגור, ואנו היינו לומדים לבלות מחדש כמשפחה.
זוהרה המליצה לקחת את הילדות לטיולים בטבע ובקשה שנמעיט ללכת לקניונים ושאר מקומות סגורים.
מידי פעם, היו אנשי הצוות מצטרפים אלינו לטיולים המשפחתיים.
באחד מהם, כאשר עשינו את דרכנו לאחד מגני השעשועים בקיבוץ שבסביבה, היינו צריכים לעבור בדרך ראשית. ילדים עם אופניים וטרקטור מטרטר נסעו מולנו וטליה רצה מיד אל נעמה, אחזה בידה – שומרת עליה פן תיפגע.
-"רוצי לך לנדנדות, אנחנו כבר נשים לב לנעמה" הורתה לה זוהרה, אך טליה הציצה אליה בזווית עינה ולא הייתה מוכנה להניח לכף היד של אחותה.
מוטרדת, עצרה זוהרה את כל השיירה – המשפחה והתרפיסטים הצועדים בסך.
פנתה אל טליה ואמרה :
-" בואי נספור יחד כמה מבוגרים יש פה עכשיו."
טליה לא התרגשה. באצבע מורה ספרה וענתה :" ארבעה מבוגרים – ועם אמא ואבא שישה."
-"נו, ואת לא סומכת עלינו? על כל השישה שנצליח לשמור כמו שצריך על נעמה?"
טליה קימטה את מצחה, הרהרה רגע וענתה:
-"לא!"
מיכאל ואני חייכנו והסטז'רים התאפקו לא לצחוק, הן מהכנות הנפלאה של הילדה והן מעווית ההפתעה שנמרחה לזוהרה על פרצופה.
הסיטואציה הזאת לא דרשה פרשנויות והסברים.
עד כמה שטליה הייתה ילדה בוגרת ושובת לב, שימשה תשובתה- נורת אזהרה עבורנו.
איזה עול כבד סחבה ילדה בת שמונה על כתפה.
כמו צחי ודניאלה שפתחו את נפשם בשדות של קיבוץ תלמים, כך אהבה זוהרה לפסוע עם ההורים בשבילים מרוצפי האבנים בחלק העתיק של המושבה. היינו מטיילות, זוהרה שואלת ובעיקר מקשיבה.
מהשיחות שניהלנו גיליתי, כיצד שחזרתי את עצמי עם בנותיי.
איך בקלות ניתבתי את האבחון של נעמה לילדה חסרת הביטחון שהייתי אני.
-"רוב ההורים נופלים לבורות הללו" הייתה מסבירה, "אך מה שחשוב זה לזכור במיוחד ברגעים הקשים, שהילדה הזו שניצבת פה מולך ובוכה כרגע, היא לא הילדה המבוהלת שהיית את…
-"יש לה המון כוח. תאמיני בה!" הייתה חוזרת ומשננת באוזניי.
זוהרה אהבה לספר לנו על מקרים אחרים בהם טיפלה, ומהם יכולנו להסיק על עצמנו.
"יום אחד הגיע אלי משפחה מהולנד. היו להם שני בנים. הבכור היה שמנמן והצעיר- ילד שפשוט סירב לאכול ובגינו הם הגיעו לטיפול. . . "
המשפחה כולה חיה סביב סכנת ההרעבה של הבן ונושא המזון הפך מוקד להתעסקות בכל שעות היום.
כשהגיעו אל הצוות, קבעה זוהרה כי מהיום יקבל הבן הצעיר מזון אך ורק בזמן הארוחות.
ההורים התחייבו לא להפציר בו שיאכל ולא להעיר לו גם בימים בהם אינו מכניס פרור לפיו.
בשקט ושלווה היו מורידם את צלחתו מהשולחן וממשיכים כאילו לא קרה דבר. ביום השישי לשביתת הרעב שלו, החל הצוות להילחץ והזמינו רופא שיהיה בסביבה לכל מקרה.
זוהרה התוודתה כי החלה לחשוב שאולי טעתה בניתוח התנהגות שעשתה, אך דווקא באותו היום לקח הילד פיצה מהמגש אל צלחתו ואכל בתיאבון גדול.
הצוות וההורים התאפקו לא להגיב. בסוף הארוחה, פונתה גם הצלחת שלו כאילו העובדה שזה עתה אכל אינה מורידה ואינה מעלה.
מאותו היום הוא החל לאכול אוכל בריא ומגוון. כשחזרה המשפחה לביתה שבהולנד, עשו ההורים טלפון בהול אל הצוות , להודיע שעכשיו בנם הבכור מסרב לאכול.
-"אמרנו להם : אין צורך לקבוע שוב תור. הפעם אתם יודעים בעצמכם מה לעשות ".
הסיפור על המשפחה ההולנדית בא להבהיר לנו כי בכל פעם שנעמה תנהג כלפינו במניפולציה, יהיה עלינו לזהות זאת ולפעול עפ"י הכללים מהקלטת בה צולם מיכאל עם התאומות.
-"אין לכם ילדה אוטיסטית" פסקה " אלו שנתנו לכם את האבחון, בכלל יודעים מהו אוטיזם? ילד אוטיסט חיי בניתוק מוחלט, לעומת זה – נעמה נצמדת ומתרפקת עליכם באהבה".
כשניסיתי להקשות ולשאול:"אז מה היא ילדה רגילה?"
הייתה זוהרה נסוגה במידת מה מהחלטיותה :
"נכון, יש לה איזו שהיא בעיית תקשורת אבל זה בטח לא אוטיזים. מדובר בילדה מניפולטיבית, אשר למדה לנצל את הקושי והחולשה שלה לטובתה. כדי לעזור לה, חשוב שתתעשתו ותשימו לה גבולות. אין שום סיבה שתהפכו להיות עבדים נרצעים שלה… אתם חייבים ללמד אותה שהיא לא מקבלת דבר בעזרת בכי וצעקות."
היום בראייה מרחוק, אני חושבת כמה נוח היה להאמין שהכול מתחיל ונגמר במניפולציות של נעמה ושעם קצת חוכמה והורות נכונה יעלם האוטיזם בקלילות שכזאת.
למה לא העזתי לקום ולצעוק כמו הילד הקטן מהאגדה : "המלך הוא עירום!?"
בלילה בו התבצעה שיחת הסיכום, הרשנו לעצמנו להשאיר את בנותינו ישנות בבית שקיבלנו .
הפעם עלינו רק שנינו אל הבית הגדול שעל ההר.
ישבנו נינוחים, זה לצד זו, נשענים על הכריות בחדר האורחים.
השהות בת העשרים ושניים יום במקום החדש עשתה לנו טוב.
מחיי שגרה רצופים בלחצים כלכליים ופחד קיומי מנכות האורבת בפינה – התהפכו חיינו והתנהלו בשלווה.
שלש בנותינו היו מועסקות על ידי הצוות מבוקר עד ערב, ובתנאים החדשים שנוצרו התפננו מיכאל ואני ליהנות מחדש האחד מהשנייה. בצהריים היינו קופצים לאכול משהו במסעדה הכפרית הנמצאת בכניסה למושבה. הזמן הפנוי, והגילויים החדשים אודות בנותינו רעננו את מערכת היחסים בינינו.
הרגשתי כאילו חזר אלי החבר הישן שלי.
בליבי הודיתי לזוהרה על כך שאפשרה למיכאל ולי להתקרב מחדש, אך מוקירה תודה חשתי יותר מכל על דבר אחד:
-"תודה שהחזרת אלי את כרמל שלי" הייתי משננת כתפילה. "כמה מוזר, הגענו לכאן בשביל נעמה והצלנו את כרמל" חשבתי, נפלאות הן דרכי האל ונפתולי דרכיו.
-"תספר לצוות במילים שלך את מה שסיפרת לי" בקשה זוהרה ממיכאל.
"מאז שהגענו לכאן, נעמה ישנה אתנו במיטה. היה בינינו וויכוח גדול. חשבתי שצריך להעביר אותה למיטה שלה אבל הגברת התנגדה " אמר והצביע עלי.
לפני ארבעה ימים, סוף, סוף,הצלחתי לשכנע אותה. העברנו את נעמה למיטה שלה והיא פרצה בבכי נורא. נשארנו לשבת מולה, מתבוננים בה בבכייה ותוך כדי כך שרנו לה שירי ארץ – ישראל.
כשמחאתה גברה וכמעט נשברנו, שמנו לב איך היא מחליפה מידי פעם קלטת.
כל כמה רגעים ניסתה עלינו בכי בסולם אחר ובאינטונאציה שונה. הייתה זאת פעם ראשונה שיכולנו לראות אותה בוכה, ולדעת שלא תתמוטט." סיכם.
– "ומה שהיה הכי מפתיע", הוספתי, נדבקת בהתלהבותו, " היה לראות את המרשעת הזאת, מזיעה על "ההופעה" שלה . . . אך ברגע שהפנימה שאנחנו לא מתרשמים, היה חבל לה על האנרגיות . . . והפסיקה לבכות."
-"עברנו לילה שלם כשנעמה במיטה שלה ועד היום זה כך " סיים מיכאל בגאווה.
זוהרה הביטה כמנצחת בצוות שלה ומהם הועבר מבטה אלינו- מתמוגגת מתלמידיה הטובים שהצליחו לרדת לעומקם של הדברים וליישמם בשטח.
-"זוכרים ששאלתם אותי לפני כמה ימים, אם תוכלו לשלוח אותה לגן ילדים כשתצאו מפה ?
ווכן, סול ואני עשינו שיעורי- בית. יצאנו לעשות תצפית על פעוטון ילדים בסביבות גיל שנתיים. ישבנו אתמול כשש שעות בגן של הקיבוץ הסמוך לכאן והסתכלנו על יחסי הגומלין הנרקמים בין הילדים. מתברר שבגיל הזה, הם לא ממש משחקים, ועוד לא מתקיימת ביניהם תקשורת של ממש.
רוב הקשרים ביניהם מתבטאים בחטיפות של דברים מילד לילד. אין לנו ספק שנעמה תהיה מסוגלת לעמוד במצבים כאלו. חשוב שתשהה בחברה רגילה ותחקה את בני גילה.
ההמלצה שלנו- למצוא עבורה גן אינטימי. עם מעט ילדים אך בהחלט רגיל."
-"גן רגיל ? ? ? רגיל לחלוטין ? ? ? אתם בטוחים ? לזה התכוונתם?"
לא היה גבול באותו לילה לסיפוק ולתקווה שחשנו.
מעט אחרי חצות נפרדנו מהצוות שמאד אהבנו.
-"אם לא היינו נשואים הייתי מציע לך עכשיו להתחתן איתי "אמר מיכאל, תוך כדי נהיגה.
הפול-סווגן הקטנה והישנה של הוריו, שאיתה הגענו אל המושבה גלשה לה לאיטה.
היינו מאושרים.
חזרנו אל בנותינו שישנו שינה עמוקה בבית האבן הקטן במורדות ההר.
*******************
שמחה שאתם קוראים,
המשך בקרוב…